جمعية الهايبوبارثيرويد البحرينية .. الرجاء من كل مرضى الهيبوباراثيويد الدخول للأهمية [الأرشيف]

عاشق الكالسيوم

27-07-2003, 22:42

إن معاناة المصابين بمرض نادر لا توصف ..وأنا أحد المصابين بالأمراض النادرة ألا وهو نقص إفراز هرمون الباراثيرويد والذي يؤدي بالتالي لنقص الكالسيوم ....... ان معاناتي لا تكمن في المرض بحد ذاته بل في تعامل المجتمع معه فالكثير من شرائح المجتمع يجهلون هذا المرض بل وحتى الكثير من المرضى المصابون به يجهلون ماهيته ..ولا أبالغ إن قلت إن الكثير من المعلومات عن المرض وأعراضه يجهلها الأطباء نفسهم .... فعلى سبيل المثال ...أنا قد عانيت كثيراً من هذا المشكلة ..فعندما يسألني أحد الأشخاص عن مرضي وأخبره به .. ترتسم علامات الاستفهام على وجهه لجهله المرض أو يعطيك نصائح خاطئة ..... وحتى بالنسبة للأطباء فالكثير منهم لا يعرف كل أعراض المرض ولا يجد الإجابة لو سألته عن عن مشكلة صاحبتني ...ولكنني آثرت إلا أن أحرر نفسي من سجون الجهل المظلم فقد كنت أستفسر من الدكتور عن مرضي وعندما وجدته لا يجيب على كل أسألتي لجأت للإنترت ..ووجدت عن طريق الصدفة موقع لجمعية أمريكية لهذا المرض ..طبعاً طلبت العضوية فيها وتم قبول طلبي فأصبحت عضواً فيها ..وما أن أخدت أتجول في رحاب هذا الموقع وإذ بجليد الجهل والظلام يذوب لتظهر الحقيقة .. فقد حصلت على كل الإجابات التي كنت أرجوها وتعرفت على معلومات كثيرة بخصوص المرض ..معلومات يجهلها حتى الطبيب الذي يعالجني ..و تعرفت على الكثير من المرضى المصابين بنفس مرضي وأصبحوا أصدقائي.. وقد أرشدوني لعلاج جديد للمرض وحالياً أنا أتعاون مع طبيبي ووزارة الصحة لجلبه واستخدامه ....

لم أكتب الموضوع لأقول هذا فقط ..ولكن أنني أردت أن أقول بأننا في أمس الحاجة لجمعية ترعى المرضى بنقص هرمون الباراثيرويد لتثقيف المجتم والمريض نفسه عن هذا المرض على غرار جمعية الهايبوباراثيرويد التي في أمريكا.... وأنا بصدد تأسيس هذه الجمعية ..ولكن للأسف لا تزال مجرد فكرة ... فليست لدي معرفة بالمرضى المصابون بنفس مرضي .... ولذا أتمنى من كل مريض مصاب بمرض نقص هرمون الباراثيويد أو من يعرف أحد المرضى ..إخباري عن طريق هذا المنتدى أو مراسلتي عبر إيميلي وهو : hassanfadhul@hotmail.com
الرجاء كل الرجاء من الجميع مساعدتي في تحقيق ذلك ..
مع تحياتي